2019年2月26日
未診断の疾患を持つ子供の家族は、何年もの間、診断のオデッセイに直面することがよくあります。この動画では、イルミナの慈善プログラムであるiHopeに参加した医療従事者や家族の話をお聞きください。iHopeは、患者が臨床全ゲノムシーケンスにアクセスする際に役立ちます。
このグローバルプログラムは、チームが全ゲノムシーケンスで高い診断率とケアの変化を達成できる、メキシコ北部のようなリソースに困った地域でも、謙虚で刺激的なものです。iHopeは、成長を続ける国際ネットワークを通じて、プロバイダーや患者が求める答えを見つけるお手伝いをしています。
iHopeネットワークについて
iHope Networkは、十分なサービスを受けていない家族に全ゲノムシーケンス（WGS）を提供することに尽力しているメンバー機関の慈善コンソーシアムです。iHope Networkとそれぞれの臨床パートナーは、人の体内の細胞における遺伝コードや遺伝子指示を決定するプロセスである全ゲノムシーケンスを通して、長年にわたる診断過程を終わらせようと努力しています。これらのオデッセイは平均で7年の長さで、複数の不確定な検査、手術、および手順を含み、その多くはこれらの子供とその家族に回答や治療の選択肢をもたらしません。
世界中でプレシジョンメディシンと大規模なゲノミクスイニシアチブが開始する中、ゲノミクスは一般社会の認識の転換点に達しつつあります。iHope Networkは、次世代シーケンサーがいかに大きな影響を与えることができるかを示すことで、その一般の人々の認識を高めることを目指しています。これは、診断を受けていない患者とその家族が長い間求められる答えを見つけるのを助けることで実現します。
iHope Networkの詳細については、www.iHopeNetwork.org。
