2022年2月28日
今日、イルミナは希少疾患デー2022を表彰しています。2月全体を通じて、希少な遺伝性疾患に罹患している患者や家族を支援し、擁護するさまざまな組織を取り上げてきました。今年は、米国ではSLC6A1 Connect、日本ではASrid、ルーマニアではNoRo、そして希少疾患南アフリカに焦点を当てました。イルミナの患者擁護チームはポラロイドカメラを送り、希少疾患ファミリーの1日を撮影するようこれらの4つの組織に依頼しました。4大陸の家族から何百もの写真や逸話を受け取りました。その中にはここでご覧いただいたものもあります。 この短いビデオでは、写真の一部を撮影し、 希少性が高いという事実を実証できることを願っています。イルミナは、すべての希少疾患団体とその関連家族に敬意を表しています。2022年2 月28日は、1年を通して希少疾患を支援し、発展させ続けていく日です。
上記の患者団体に関するニュースセンターの記事を読むには、以下のリンクをクリックしてください：米国では SLC6A1 Connect、日本ではASrid、ルーマニアではNoRo、南アフリカでは希少疾患。
